Благотворителна фотографска изложба „Есента през очите на Рали“ беше открита в Арт Галерия TUV, пред читалнята на Университетската библиотека на ТУ-Варна на 16.11.2022 г.
Инициатори и организатори на изложбата са студентите от Студентски клуб „ТУ on Air“ в партньорство с Библиотеката на университета, с директор г-жа Любов Вълкова, които подават ръка на малката Рали, като я подкрепят в битката с тежката генетична болест – Синдром на Leigh.
Официалното откриване на събитието беше направено от г-жа Любов Вълкова, която запозна присъстващите с целта на студентската инициатива, а именно – да се съберат възможно най-много средства за благородната кауза чрез закупуване на подбрани студентски фотографии на есенна тематика.
Ето какво споделят за благородната инициатива от ТУ-Варна:
Какво е мотивирало младите хора да се включат в каузата, коментират от клуб ТУ on Air:
„Точно преди 5 години на този ден се роди Рали и осмисли целият ни живот. Нашата борбена принцеса ни научи на много и успя да постигне много, въпреки тежкото си заболяване. Всеки ден тя ни дава повод за радост и гордост. Пожелаваме си Рали да е здрава, за да може да продължи да напредва в развитието си и да дочака своето чудо! Благодарение на вас, сега това ни изглежда все по-реално постижимо!”, споделят родителите на момиченцето в страничката „Приятели на Рали”
От името на академичното ръководство студентите получиха поздравления от проф. д-р Валентина Маркова, зам.-ректор на ТУ-Варна, която насърчи организирането и участието им в подобни прекрасни инициативи и им пожела бъдещи успехи.
Изказване направи и Илкан Исмаилов, председател на студентски клуб „ТУ on Air“, който благодари на състудентите си за реализирането на това социално значимо събитие и връчи грамоти на всички участници в изложбата.
Официални гости на благотворителната изложба бяха и членове на академичното ръководство на университета, преподаватели, служители и представителите от верига магазини “300”, както и представителите от Център за специална образователна подкрепа – Варна.
Рали е родена на 2 юли 2017 година във Варна. До шест месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, започва постепенен регрес в развитието ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си. При приема в местната болница, изследване с ЯМР открива мозъчни лезии, характерни за синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. По същото време получава и най-тежката си метаболитна криза, което я връща на ниво новородено.
За съжаление през късното лято на 2018 тази диагноза е потвърдена с генетично изследване. От тогава Рали живее в изолация, тъй като всяко разболяване води до регрес и би могло да бъде фатално. Тя успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, които приема с храната.
Към момента няма лечение за диагнозата Лий синдром, причинена от мутация в ген MT-ATP6, но има надежда това да се промени с наша помощ.
Откриването на истински лек за болестта е изключително необходим. На първо място, за да може Рали да живее, да разбере, че животът не е само 20 горчиви медикамента, които трябва да приема в различни комбинации, няколко пъти на ден. Че освен затворения кръг от мама, тате и баба, има и други роднини – дядовци, баби, братовчеди, чичо, вуйчо и приятели, които я обичат, но не могат да са с нея, защото тя е много крехка. Да види, че когато кръгът се отвори и тя посети ново място и нови хора, това няма да означава непременно болка и неприятни процедури с убождания от игли.
Да види, че има и други деца, с които може да играе. Да разбере колко много Човеци са обединили усилията си, за да я подкрепят и да и дадат шанс да спечели битката с Лий!”, се посочва в информацията, споделена от близките на слънчевата Рали.
Събитието в ТУ-Варна продължава в рамките на още един ден и ще завърши с превод на постъпленията към създадената фондация в помощ на Рали. Повече информация може да откриете на:
Сайт Приятелите на Рали http://friendsofrali.eu/
Фейсбук страницата: https://www.facebook.com/friendsofrali
Директен линк към фондацията, на който може да се дарява с кредитна/дебитна карта: https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315
Банкова сметка: Банка ДСК
IBAN BG16STSA93000028370556
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева
